Malene lever i konstant smerte

Bymag skrev tidligere denne uken, en sak om kvinnesykdommen lipødem. Dette i sammenheng med den pågående forskningen på Haraldsplass. Studien tar for seg hvorvidt operasjon for sykdommen er en effektiv behandlingsform. 

Behovet for behandling ved lipødem er varierende, men mange uttrykker frustrasjon for dagens behandlingstilbud. Per i dag tilbyr ikke det offentlige helsevesenet noen behandling av sykdommen, og privat behandling kan koste flere hundre tusen. 

Malene Kristoffersen fikk sin lipødemdiagnose i 2020. Hun forteller at hun hadde skjønt at noe var galt, men at hun bare trodde hun var lat. Hun har fått påvist lipødem i blant annet armer og bein. 

– Det er veldig smertefullt for min del. Jeg bryr meg ikke lenger om hvordan beina mine ser ut. Det vanskelige er hvordan lipødem begrenser meg. Det gjør så vondt at jeg gruer meg til å gjøre helt vanlige ting der jeg må stå lenge eller bevege mye på armene. Enkle ting som å ta inn og ut av oppvaskmaskinen har blitt en krangel inni hodet mitt, forteller hun.

Hun beskriver at smertene minner om stikkende voksesmerter.

Behov for operasjon

For mange kvinner er lipødem en hemmende sykdom, der mange trenger operasjon. Ofte må lipødempasienter gjennomgå flere operasjoner, noe som fører til stor økonomisk belastning. Da operasjonene er ikke statlig finansiert, må pengene komme fra pasientenes egen lomme. 

Kristoffersen har etter 5 år med diagnosen enda ikke operert seg. 

– Privatlegen sa at han kunne operere meg, men det kostet jo selvfølgelig penger, forteller hun. 

Hvorfor har du ikke operert deg? 

– Jeg er uføretrygdet. Den gangen kostet det 60 000 for én operasjon, og jeg trengte fem til seks operasjoner sa legen. Det blir nærmere 300 000-400 000. Jeg mistenker at det er enda dyrere nå. Det er latterlig dyrt. Mange har rett og slett ikke råd. 

Hvilke tiltak har du gjort for å få det bedre siden du ikke får operasjon? 

– Styrketrening. Det er forferdelig smertefullt å gjøre det, men etterpå får jeg veldig smertelindring. Det blir som en liten pause fra smertene. Det har vært livredning i mitt tilfelle. 

En misforstått sykdom

– Jeg skal gifte meg i sommer, og når jeg skulle kjøpe brudekjole var det krevende å finne noe som passet meg, sier hun. 

Det er en utfordring å finne klær som passer: 

– Armene mine er såpass store at de er 3XL, mens resten av overkroppen er medium/large. Det er veldig frustrerende. Jeg må gå inn i meg selv og akseptere at det er den størrelsen jeg må ha, forteller Kristoffersen. 

Klesjakt er ikke den eneste prøvelsen med lipødem. Kristoffersen uttrykker stor frustrasjon over manglende forståelse for sykdommens egentlige utfordring. 

– Det jeg tror folk ikke forstår, er det at det er ikke utseendet det går på. Det verste er faktisk det å leve i konstant smerte. Jeg har melkesyre hele tiden. Bare gang det med 100, forklarer Kristoffersen.

Urettferdig

Stefan Emmes er plastikkkirurg og har operert omtrent 800 kvinner for lipødem. Han skrev i 2023 et debattinnlegg i BT der han argumenterte for at lipødem-behandling burde være statlig finansiert. To år etter har ingenting endret seg:

Hva synes du om at pasientene selv må betale for slike operasjoner? 

– Det er urettferdig. Egentlig burde staten betalt for det. 

Videre forteller han at lipødem er en sykdom som gir pasientene veldig mye plager: 

– Vi har pasienter som har så sterke smerter at de kan bli totalt immobile. Vi har jo dels pasienter som blir uføre av selve sykdommen. Det blir jo en ekstrem reduksjon av livskvalitet, utdyper han. 

Hvorfor er operasjon løsningen? 

Mange kvinner med lipødem beskriver sykdommen som smertefull. Dette er trolig på grunn av betennelsestilstanden i fettvevet som sykdommen forårsaker. Slikt lipødem-fett kalles terapiresitentet. Derfor trenger mange pasienter operasjon for å fysisk fjerne det syke fettet. 

Det er mange aspekter som tyder på at man bør operere disse pasientene. Ikke bare på grunn av smerter, men også for å forebygge forverring av sykdommen. 

Emmes ser tydelig virkning av lipødemoperasjoner hos pasientene sine:

– Man sier at 95 % har langvarige effekter av operasjonen. Mange pasienter kommer tilbake og sier at de har fått et helt nytt liv, smiler han. 

Men til tross for det sterke behovet, tviler han på at et offentlig tilbud kan realiseres:

– Det er selvfølgelig et logistikkproblem. Det er en stor mengde pasienter som må få et tilbud, og det krever mye ressurser. Egentlig burde det være en hel lipødemenhet i Norge; et senter som kun opererer lipødem. Men det har vi ikke. Vi har ikke kapasitet.

Hva sier staten? 

Fungerende avdelingsdirektør for Helsedirektoratet, Toril Kolås sier: 

– Det er i dag lite forskningsbasert kunnskap om effekt av ulike behandlingsmetoder rettet mot pasienter med lipødem. Dette inkluderer kirurgisk behandling. I 2020 foreslo fagmiljøet i de regionale helseforetakene at kirurgisk behandling, altså fettsuging, skulle etableres som utprøvende behandling i en femårs-periode. Til dette svarte Helse- og omsorgsdepartementet at ettersom dette er utprøvende behandling, burde den først tilbys som en klinisk studie, forteller Kolås. 

– En slik klinisk studie kan gi bedre grunnlag for å vurdere hvilke pasienter som er best tjent med konservativ behandling og hvem som bør tilbys operasjon.

– Hva skal til for at staten skal begynne å dekke lipødemoperasjoner? 

– Behandlingen må ha dokumentert effekt før den kan innføres i den offentlige helsetjenesten, svarer Kolås. 

Som tidligere nevnt, driver Haraldsplass Diakonale sykehus i Bergen nå en slik klinisk studie som vurderer effekten av operasjon for lipødem. Med forventet resultat i 2027, gjenstår det å se om finansiering av lipødem-operasjoner etterhvert innføres av staten.