INNENRIKS
Ledende forskning - møter skepsis
Den smertefulle kvinnesykdommen Lipødem vet vi lite om i Norge, det prøver de å gjøre noe med på Haraldsplass. Største del av pasientgruppen får likevel ikke delta i forskningen.
Publisert
Haraldsplass Diakonale Sykehus startet i 2022 et studie om utprøvende behandling av lipødem, en kvinnesykdom som rammer underhudsfettpå ekstremitetene. På Haraldsplass skal de sammen med tre andre sykehus, gjennom 5 år forske på effekten av kirurgi, altså fettsuging, på kvinner med lipødem. Nå er studiet over halvveis i sitt planlagte løp.
– Studiet vårt i Norge er blant de ledende akkurat nå, og resultatene kan være avgjørende for hvordan behandlingen ser ut i resten av verden, sier kirurg Hildur Skuladottir, prosjektleder for studiet.
Om studiet
Det nasjonale studiet, med et senter i hver region, inkluderer 220 kvinner med lipødem. Kvinnene skal først gjennomgå 6 måneder med ikke-kirurgisk behandling. Dette i form av tilpasset kompresjonstøy, oppfølging av fysioterapeut, treningsveiledning, livsmestringskurs, og pulsator, forteller hun.
Pasientene i studien ble henvist av fastlege, og etter den halvtårsperioden blir alle tilbudt kirurgi.
– Det er designet slik at de som opereres, gjerne må gjøre dette i snitt to ganger. Hoved-endepunktet til studien er smerter og livskvalitet ett år etter de opererte, forteller kirurgen.
Hva er målet med studiet?
– Hovedmålet er å se på effekten av kirurgi, altså fettsuging, på smerter ved lipødem.
Ikke uten risiko
Studiet er ikke risikofritt forklarer Skuladottir:
– Vi vurderer tryggheten av kirurgien. Dette er per nå definert som utprøvende behandling. Ingen kirurgi er komplikasjonsfri. Hvis man har en veldig høy komplikasjonsrate, eller alvorlige komplikasjoner, så vil det kunne ha betydning for tilbudet, utdyper hun.
Men til tross for risiko, kan forskningen føre til et viktig behandlingstilbud for de med lipødem. Idag er det ikke noe offentlige behandlingstilbud for sykdommen, dette har blitt begrunnet med mangel på kunnskap på området.
Hva må til for at staten skal komme på banen og kunne dekke operasjoner for de som trenger det?
— At studien viser at den har effekt. Reduksjon av smerte, økt livskvalitet, funksjon i hverdagen, funksjon i jobb. Da vil jo det være vel verdt det for samfunnet å bruke penger på det.
Studiet har et BMI-krav på under 28. Dette begrunner Skuladottir med at høyere BMI, medfører høyere komplikasjonsfare:
– I Tromsø har de hatt noen alvorlige forløp med pasienter som har endt opp på intensiven, det har vært de med høyere BMI. Hvis vi hadde hatt det i studien, og det forekom et dødsfall, så hadde det nok blitt stengt ned. Da ville det ikke blitt tilbud for noen.
Eksludering av 80%
Til tross for etterlengtet forskning, møter studiet likevel skepsis.
Stefan Emmes, plastikkirurg ved Plastikkirurgisk Institutt, stiller seg kritisk til studiet. Han er en velkjent lipødemkirurg i Norge som har drevet med operasjoner på sykdommen siden 2016.
Emmes forklarer at rammene for studiet kan føre til at resultat ikke kan passe alle lipødempasienter:
– Det som gjør meg skeptisk, er det at de ekskluderer pasienter med en BMI over 28. Et kjennetegn ved lipødem er det terapiresitentet fettet, det kan ikke slankes vekk. Mange av pasientene har naturligvis en BMI som er over studiets krav. Jeg tror blant mine pasienter er det 80 prosent med høyere BMI enn 28. Men de får ikke være med i studien.
Han uttrykker frykt for at resultatene ikke vil gjelde alle med lipødem, da kun et mindretall av pasienter forskes på.
– Betyr det at kun lipødempasienter med BMI under 28 skal få offentlig tilbud? spør han.
Strengere regulering
Dette svarer Skuladottir på kritikken:
– BMI er en kjent risiko for komplikasjoner ved all kirurgi, og det er derfor BMI krav for alle elektive plastikkirurgiske inngrep i Norge.
Ved kirurgi er det viktig at inngrepene ikke fører til større skade en selve tilstanden gjør. I forskningssammenheng er dette enda viktigere, utdyper Skuladottir.
– Studien inkluderer derfor pasienter som vil tåle kirurgi og komplikasjoner uten stor risiko for død eller skade. Resultatene fra disse vil siden kunne brukes til å vurdere hvilket tilbud hele pasientgruppen skal få. Videre er det slik at det definitivt trengs mer forskning og det ønsker vi velkommen, konkluderer hun.
