Kampen for diagnose

Tidligere denne uken har ByMag skrevet flere saker om lipødem, som alle har tatt opp ulike aspekter ved den omfattende kvinnesykdommen. Hvor mange i Norge som har lipødem i dag, er det ingen som vet. Dette er fordi sykdommen mangler en diagnosekode i Norge, til tross for at den finnes i den internasjonale systematikken (ICD-11). 

Behovet for diagnosekode

En diagnosekode er en kode alle sykdommer har. Koden registreres i et datasystem som gir oversikt og statistikk over sykdommen i hele landet. Lipødem er en sykdom som rammer mange. Den er er likevel ikke godkjent som diagnose, nettopp fordi det mangler en slik kode. Dette betyr at det ikke registreres i helsevesenets systemer. Derfor får ikke pasientene hjelp. 

I artikkelen – Dette kommer til å ruinere familien min, møter vi blant annet Anne Desiree Eeg som fikk påvist lipødem i 2020. 

– Jeg husker at sønnen min sto nede i trappen en gang og så meg gå ned. Han sa: "Ingen går i trapper som deg, du er skikkelig syk.", forteller hun. 

Eeg mener det er et ekstremt behov for en diagnosekode for lipødem: 

– Å få vite at man har en diagnose, og at man ikke har skyld i det selv, er nesten det viktigste. Jeg er kjempeglad for at jeg fikk den diagnosen, sier hun. 

Hva er konsekvensene av manglende diagnosekode? 

Hildur Skuladottir, prosjektleder for lipødemforskning på Haraldsplass, beskriver manglende diagnosekode som utfordrende: 

– Det gjør det veldig vanskelig å estimere hvor stort problemet er. Når det ikke finnes diagnosekode, blir det ikke talt opp i noe register. Det blir veldig vanskelig for fastlegene å vite hvor de skal kunne henvende seg med pasienter som har lipødem. Dette har vi snakket med NLLF om. Det viktigste fokuset må være å få en diagnosekode, forklarer Skuladottir. 

Det medisinske kodeverket vi tar i bruk i Norge i dag, skal avvikles og erstattes med en ny versjon.

– I dag bruker vi et kodeverk som heter ICD-10. Her finnes ikke lipødem. I ICD-11 finnes lipødem. Det kommer til å bli implementert, vi vet bare ikke når, forklarer Skuladottir. 

Anne Desiree Eeg er klar i sin sak: 

– Det hadde vært veldig fint hvis myndighetene faktisk hadde fått fingeren ut. Koden finnes i ICD-11, men de har ikke implementert det, sier hun. 

NLLF er på saken 

Elin Madsen er daglig leder for Norsk lymfødem- og lipødemforbund. Hun jobber tett med å forbedre tilbudene og vilkårene for kvinner med lipødem. 

– Vi i NLLF prøver etter beste evne å påvirke politikere til å gi oss diagnosekode, gi oss pasientrettigheter og gi oss et behandlingstilbud. Vi har ingenting av det. 

Har dere tall på hvor mange i Norge som har lipødem?

– Nei, og det er heller ingen som har. Det er kun antakelser, og de varierer ekstremt. 

Madsen forteller at hun for et halvannet år siden, var på verdenskongressen for lipødem. Der ble diverse anslag kastet frem. 

– De varierte fra en halv prosent av den kvinnelige befolkningen til tolv! sier Madsen. 

Videre forteller hun om NLLF sitt arbeid:

– Vi som pasientforbund påvirker ikke politikken og helsevesenet direkte. Det har vi dessverre ikke makt til. Da hadde dette vært på plass allerede. Det som er viktigst med pasientrettigheter fra vårt synspunkt, er å ha rett til legebehandling. Men det er ikke noe vi kan søke om engang, fordi vi mangler system for det, forklarer hun. 

Hvorfor har ikke lipødem diagnosekode i Norge? 

Til dette svarer fungerende avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, Toril Kolås:

– I kodeverket for registrering av sykdommer og tilstander som brukes i Norge i dag, ICD-10, har ikke lipødem en egen kode. I det nye og utviklede kodeverket, ICD-11, som holder på å erstatte ICD-10, har lipødem en egen kode.

Helsedirektoratet gjør ikke nasjonale tilpasninger til ICD-10, men fokuserer på arbeid med overgang til ICD-11. Det er ikke satt et endelig tidspunkt for overgang til ICD-11 i Norge, men Helsedirektoratet jobber med å lage en tidsplan for overgangen til ICD-11 innen 15. juni 2025.

Diagnosekoden til lipødem mangler trolig på grunn av lite forskning på sykdommen:  

Hvorfor har det vært så lite forskning på Lipødem? 

– Det er det vanskelig for Helsedirektoratet å si noe sikkert om, men det antas at dette handler om at man har hatt lite kunnskap om tilstanden. Andre mulige årsaker kan være lite forskning på kvinnehelse. Det har har vært et generelt stigma knyttet til kvinnehelse og overvekt. Når det heller ikke er en diagnosekode for lipødem i dag, er det utfordrende å få oversikt over forekomst i befolkningen. Det kan dessuten gjøre det vanskeligere å rekruttere pasienter til forskning.

Et håp om en kode

– Hvordan det vil bli når vi får en godkjent diagnosekode, vet jeg ikke helt. Men da får vi i hvert fall vite hvor mange som er rammet. Det vil gi mer konsistente diagnosekriterier som gjør at du ikke bare kan gå inn til en privatklinikk, få en diagnose og bestille time til operasjon, sier Madsen. 

Madsen er ikke i tvil om at arbeidet er verdt det: 

– Det føles veldig meningsfullt den jobben vi gjør, jeg har absolutt troa.