– Dette kommer til å ruinere familien min

For å fjerne lipødemfett, og dermed smertene, trenger pasienter operasjon. Disse er svært dyre, og ofte må man gjennom flere. Når det ikke er et offentlig operasjonstilbud og forsikringsselskapene har sluttet å dekke operasjoner, er det vanskelig å vite hvem man skal snu seg til. 

– Jeg gråt hele veien hjem

Therese Westerheim hadde i lang tid kjent at beina ble tyngre og tyngre, hun kunne nesten ikke bevege dem. Under nedstegningen i koronapandemien, satt hun mye på Google. Der kom hun over diagnosen lipødem. September 2020 fikk hun selv diagnosen. Første operasjon hadde hun i januar 2021. Den måtte hun betale for selv. 

Hva har operasjoner gjort for deg? 

– Jeg er rimelig sikker på at hvis jeg ikke hadde operert meg, så hadde jeg ikke kunnet gå i dag. I 2020 måtte jeg fysisk løfte beina opp på fortauskanten. Jeg hadde en tunghetsfølelse i hele kroppen og vonde murringer i beina. 

Til nå har Westerheim gjennomgått 10 operasjoner.

– Kirurgen sa at det kom til å bli dyrt, det kom til å gjøre vondt. Det kom til å ta tid. Jeg var forberedt. 

Hva følte du når du hørte at du må gjennom så mange operasjoner? 

– Jeg gråt hele veien hjem fra timen. Jeg tenkte at dette kom til å ruinere hele familien min. Jeg var utrolig lei meg, for jeg trodde det var selvforskyldt.

Pengene ligger igjen på sykehuset

Til tross for den økonomiske belastningen, uttrykker Westerheim likevel lettelse over å ha fått en konkret diagnose: 

– Jeg tror at det som lettet det, var at det ikke var min feil. Siden jeg var tolv år har jeg kjent at noe var galt. Jeg klarte ikke å løpe like fort. Jeg klarte ikke å gå like raskt. Klarte ikke å forstå hvorfor. Jeg følte at alle kaloriene sidemannen spiste, hoppet over på meg. 

– Jeg var jo kjempetynn som barn. Når jeg kom opp i 11–12-årsalderen, og så bare smalt det, sier hun gråtkvalt.

Westerheim angrer ikke på inngrepene: 

– Altså jeg har betalt ufattelig mange hundre tusen, men jeg føler meg ikke bitter. Jeg ville gjort det igjen. Jeg har privatfinansiert det selv, og jeg synes jo at alle pengene har vært verdt det. Men, til sommeren fyller jeg 50, og jeg skulle gjerne tatt med familien min på tur. Det kan jeg ikke, pengene mine ligger hos kirurgen. 

– Jeg trodde jeg var feit og lat

Det varierer blant lipødempasienter når det gjelder hvem som har fått operasjoner dekket av forsikring. Anne Desiree Eeg fikk diagnosen i 2020, og har fått de fleste inngrepene betalt av sin forsikring i Vertikal Helse. 

Hun har gjennomgått fem lipødemoperasjoner, i tillegg til hudfjerningsoperasjoner i etterkant. 

Hvordan var det før operasjon? 

– Jeg trodde jeg var feit og lat. Jeg skjønte ikke før etter operasjonene hvor vondt jeg hadde hatt det. Det har vært kjempevondt. Det er en tretthet hele tiden. 

Desiree fikk livet i gave etter operasjonene sine: 

– Da jeg var ferdig etter fem operasjoner, gikk jeg på fjellet så mye jeg kunne. Det var så deilig! Jeg begynte å jogge og kunne løpe flere kilometer. Det hadde jeg aldri gjort før. 

Hun forteller at det var en fantastisk følelse. 

– Det er som natt og dag før og etter operasjonen. Det er det virkelig, sier hun med et smil om munnen.

Vilkårsendringer

Forsikringen til Anne Desiree Eeg i Vertikal Helse finansierte alle operasjonene hennes, men i 2021 sa det stopp: 

– Det er helt sprøtt. Fastlegen min sendte ny søknad til forsikringen, men da var det fullt avslag. 

Eeg har likevel forståelse: 

– Dette er jo en offentlig sak. Jeg skjønner at de sluttet å betale, for vi er jo dyre. Men jeg skulle ønske at det var flere som fikk hjelp, legger hun til.

I spørsmål om hvorfor forsikringsselskapet sluttet med dette, svarer Sigmund Clementz, pressesjef for Vertikal Helse: 

– Etter en helhetsvurdering gikk lipødem ut av dekningen vår i 2021. Forsikringsvilkår og dekninger endres over tid, enten det gjelder bilforsikring, husforsikring eller helseforsikring. 

En ren økonomisk avgjørelse 

Stefan Emmes, lipødemkirurg, har operert både Anne Desiree Eeg og Therese Westerheim. Han begrunner vilkårsendringene med et rent økonomisk syn. 

– I de første årene vi behandlet lipødempasienter var det mange med dekning i forsikringene sine. 

– I begynnelsen var vel selskapene fornøyd med at de slapp å sende pasientene utenlands for operasjon. Men i det øyeblikket tallene gikk fra 20 til kanskje 250 pasienter, skjønte de plutselig de økonomiske konsekvensene dette hadde for dem. 

Han presiserer også at det samfunnet sparer nå, kommer tilbake i den andre enden: 

– Det er et langsiktig, økonomisk aspekt. Man må jo vurderer hvor mange av pasientene som blir uføre. Samfunnet sparer på sikt mer ved å behandle disse pasientene og beholde dem i arbeidslivet. 

Fått en ny sjanse

Hvordan tror du livet ditt hadde vært hvis du ikke hadde hatt disse operasjonene? 

– Jeg tror jeg hadde vært ufør. Helt garantert. Jeg var helt på randen på slutten, og jeg ante ikke hvorfor. De færreste har råd til disse operasjonene. Det er tusenvis som går rundt og ikke får gjort noe, og bare har vondt, sier Anne Desiree Eeg. 

Les også: Malene lever i konstant smerte

Operasjonene til Therese Westerheim har ikke kun bedret helsen hennes, men også familielivet:

– Sykdommen har hemmet meg på alle mulige måter. Jeg var flau over kroppen min og klarte ikke å være med på skiturene eller gåturene familien la opp til. Det var ofte mye fysisk aktivitet, og jeg klarte ikke å delta, så mannen min stilte opp i stedet. Jeg har hatt så mye press i kroppen av væske og masse kramper. 

Therese er takknemlig:

– Nå som jeg har fått barnebarn og er operert, så har jeg fått en ny sjanse.