Kultur
Demenskorene i Bergen sliter: – Tviler på at kongen kommer hit
Den nye sesongen av "Demenskoret" hadde nylig premiere på NRK. For demenskorene i Bergen er det derimot ikke slik det ser ut på TV. Her mangler de både ressurser, tilbud og oppfølging.
– Jeg er så glad inni meg når jeg kommer herfra, å komme hit og treffe alle disse menneskene er fantastisk, forteller Kari Gjertsen Aaser.
Aaser har vært med i Bergen demenskor i et halvt år. Hun fikk diagnosen demens i en alder av 57. For Aaser har koret vært et høydepunkt i hverdagen.
Seer-suksessen "Demenskoret" premierte på NRK 1. nyttårsdag 2023. Serien viser hverdagen til kormedlemmene, og deres pårørende. Programmet skildrer deltakernes oppturer og nedturer, både på øving og hjemme.
I kjølvannet av premieren til NRK-serien har det dukket opp mange demenskor på landsbasis. I Bergen finnes det nå flere av dem.
Lederen av Bergen demensforening, Stine Ruud Iversen, er en av mange serien har inspirert. Hun startet opp Bergen demenskor i januar 2023.
– Demenskoret er et glansbilde på TV, forteller hun.
Mangel på ressurser
Samtidig som "Demenskoret" på TV viser et kongelig besøk og en Store Studio-konsert med Kringkastingsorkesteret i NRK, sliter de lokale demenskorene i Bergen med å få endene til å møtes. Det merker Marianne Hole, som leder Aktivt Pusterom AS sitt demenskor: "Kor é koret".
– Selv med støtte fra Sparebanken Vest, går vi snart tom for midler. Derfor måtte vi nylig innføre en kontigent på 400kr fra medlemmene våre, forteller hun.
Iversen og Hole, som begge er ledere for hvert sitt demenskor, presiserer at de største utfordringene med driften av korene er de økonomiske. Uten kommunal støtte bruker de mye tid og ressurser på å skaffe midler for å få ting til å gå rundt.
– Det er en evig kamp om midlene, og konkurransen for å få støtte er stor. Det er stadig økonomisk usikkerhet, forteller Iversen.
– Sanggleden er den samme, men de har helt andre ressurser enn oss
Bergen demenskor har skaffet ressursene de trenger for å drifte koret frem til jul, men lederen sender jevnlig søknader for å få den økonomiske støtten de trenger. Å få ressurser nok til å drive et demenskor på samme måte som man ser på NRK, er utfordrende.
– Sanggleden er den samme, men de har helt andre ressurser enn oss, forteller Hole.
Hun legger til at hun tviler på at kongen og dronningen kommer til Bergen. Videre forteller hun at sang og musikk er en viktig faktor for glede i hverdagen til mennesker med demens.
– Hvis mangelen på midler skal hindre dette, er det tragisk.
Selv om NRK-serien ikke viser de økonomiske utfordringene demenskor kan møte på, sier både Hole og Iversen at programmet har ført til mye positivt.
Økt oppmerksomhet
– Pårørende har en tendens til å trekke seg tilbake fordi det kan oppleves skamfullt å være med en som spør om ting om igjen, forteller lederen for Bergen demensforening.
Likevel tror Iversen at det har skjedd en endring etter det ble større fokus på demens i mediene. Dette er en økning hun blant annet krediterer serien "Demenskoret" for.
– Det er mye gjenkjennbart i serien. Det er de samme utfordringene man står i, og den samme gleden man opplever. Det gir et godt innblikk i hvordan de har det på hjemmebane, forteller Iversen.
– Det er veldig nakent
Mannen til Petrin Hege Eide ble diagnotisert med demens i 2015. For henne ble "Demenskoret" en påminnelse på alt det vanskelige paret har vært gjennom. Derfor har hun bevisst valgt å ikke se på NRK-serien.
– Det er veldig nakent, du ser og opplever de samme situasjonene du selv har vært gjennom, forteller bergenseren.
For Eide var det også vanskelig å se sin egen mann opptre. Under perioden der mannen hennes bodde på sykehjemmet Lyngbøtunet på Laksevåg, hadde de et prosjekt der pasientene spilte orkester sammen med Bergen Filharmoniske Orkester.
– Jeg følte han var på utstilling hvor man skal se på de med demens, sier hun.
Hun legger til at mannen selv lurte på om det var nedrig at han bare skulle sitte der med et triangel.
Gøy å høre på
Dirigenten i Bergen demenskor, Solgunn E. Knardal, påpeker at koret ikke har fokus på sykdommen.
– Vi er opptatt av at en person skal få opptre med koret sitt. Selv om du har demens, skal ikke det gå utover musikken, sier hun.
Dirigenten forteller også at det ikke er noe skille på henne, frivillige, musikere eller kormedlemmer under øvingene. Ingen har en lapp på som sier at de har demens, forteller Knardal.
Også lederen for Bergen demensforening, uttrykker at koret skal være gøy å høre på. Iversen er selv pårørende og har en mor med demens, og kjenner seg igjen i tankegangen til Eide.
Selv har hun stilt spørsmål om hvorfor sykdommen skal redusere folk til å slå på et triangel eller synge gamle viser.
– Vi har vært bestemt på å være et ordentlig kor. Derfor synger vi rockesanger og utfordrer kormedlemmene musikalsk, forteller Iversen.
Videre understreker hun at Bergen demenskor kan synge, og at de synger alt mulig.
Musikk gir mening
For at kormedlemmene skal føle mestring kreves det et apparat som tilrettelegger for hver enkelt, forteller Trond Eirik Bergflødt. Han er rådgiver på kompetansesenter for demens i Bergen kommune. Ifølge Bergflødt, blir det vanskeligere å gjøre flere ting samtidig med diagnosen demens.
– Man får gradvis dårligere oppmerksomhetsspenn, og derfor trengs det en del tilrettelegging rundt aktiviteten, sier han.
Rådgiveren forteller at de tilbyr andre fritidstilbud for de med demens enn kor, og at det er viktig å tilrettelegge for enkeltpersonens interesser. Det som er spesielt for musikken er at den treffer deler av hjernen som ikke er svekket av diagnosen.
– Musikk henvender seg ikke til det logiske apparatet, men til det følelsesmessige i hjernen. Derfor vil minner som forbindes med musikk fortsatt bli vekket, forteller rådgiveren.
Bergflødt jobber med råd, veiledning og undervisning for pårørende, helsepersonell og mennesker med demens. Han regner kompetansesenteret som et lavterskeltilbud for hele Bergen. Likevel uttrykker både lederen for Bergen demensforening og Petrin Hege Eide at eldre- og demensomsorgen i Bergen er for dårlig.
Manglende tilbud for pårørende
I mars 2023 skrev Eide i et innlegg i BT om at demensomsorgen i Bergen var mye bedre enn hva hun hadde trodd. Men etter at mannen hennes ble flyttet til et nytt sykehjem, sluttet oppfølgingen av de pårørende. Hun mener det er viktig å huske at de pårørende også trenger et tilbud.
– Nå er det ikke noe hjelpetilbud for de pårørende. Dette er perioden der han forandrer seg totalt, og nå står jeg helt alene, forteller Eide.
Ruud Iversen er enig i at eldre- og demensomsorgen i Bergen er for dårlig.
– Jeg håper økt oppmerksomhet fører til mer aktivitet som er tilrettelagt og personsentret. Hvis ingen gjør noe, så skjer det ingenting. Noen må ta den kampen, forteller hun.
Hun tilføyer at hun tror serier som Demenskoret er et steg fremover i nettopp den kampen.
– Målet er å kunne ha et demensvennlig samfunn, avslutter lederen.