7 til 8 års ventetid på diagnose - Et liv i smerte

Den gjennomsnittlige ventetiden for å bli diagnostisert med endometriose er mellom 7 og 8 år. Omtrent 1 av 10 kvinner har sykdommen, men til tross for dette har man gjennomført veldig lite forskning på endometriose i helsevesenet. I desember 2024 kunngjorde FHI at Norges forskningsråd har tildelt 12 millioner kroner til forskning på endometriose og adenomyose.  Norges forskningsråd skal også støtte prosjektet "ICUE – Illuminating the Path to Cure Endometriosis", med 15 millioner kroner i årene 2025-2028.

Dette er gode nyheter for alle kvinner, og spesielt Stine Borlaug (22), som har levd med daglige smerter i over et år uten å få en diagnose.

Stine Borlaug, som holder til på Sotra, har siden jul i fjor vært gjennom en rekke undersøkelser og behandlinger i håp om å få en avklaring på smertene sine. Til tross for at hun har blitt henvist til spesialister, er hun enda ikke i nærheten av en diagnose.

Frustrerende og opprørende prosess

 – I starten trodde de det var magerelaterte smerter, men etter hvert ble jeg sendt til en gynekolog. Der ville de ikke ta det videre til kikkhullskirurgi (laparoskopi) med mindre jeg hadde mistet menstruasjonen på grunn av hormonbehandling, forteller Borlaug.

Hun beskriver en frustrerende prosess der helsevesenet prøver alt annet enn den mest presise undersøkelsen for å bekrefte endometriose.

– Jeg blir veldig opprørt og irritert over at det skal være så vanskelig, og jeg føler at de ikke tar meg så seriøst som de burde. Man må virkelig stå på og foreslå ting selv for å komme noen vei, erkjenner hun.

Smertene preger hverdagen, og for Borlaug har symptomene blitt verre over tid. Fra å ha smerter noen ganger i måneden opplever hun nå daglige plager.

– Det startet med smerter hver tredje til fjerde måned, så gikk det over til hver eneste dag. Jeg kan gå fra å være aktiv til å plutselig bli sengeliggende. Noe så enkelt som å tømme oppvaskmaskinen kan føre til at jeg må ligge i sengen i flere timer, sier hun.

Manglende kunnskap og forståelse

Borlaug har flere ganger opplevd at helsepersonell ikke tar smertene hennes på alvor.

– Det føles som om du må si at du er på en tier på smerteskalaen for å bli tatt seriøst. Jeg har sagt åtte, men har blitt fortalt at jeg burde si ti, forteller hun frustrert.

Hun beskriver systemet som tungrodd og lite tilpasset kvinner med kroniske smerter.

– Man må kjempe mye for å få hjelp. Det er utrolig vanskelig å akseptere at det ikke er mer å gjøre.

Store kunnskapshull i helsevesenet

Forsker og epidemiolog Maria C. Magnus fra Folkehelseinstituttet (FHI) bekrefter at det tar lang tid å få diagnosen, blant annet fordi det kreves en kikkhullskirurgi for sikker diagnose.

– Det er et dårlig samsvar mellom hvor mye symptomer en kvinne har og omfanget av endometriose-vev som blir funnet ved operasjon. Noen kan ha store plager men lite vev, mens andre har omfattende endometriose men få symptomer. Dette gjør det vanskelig å diagnostisere tidlig, sier Magnus.

Agnete Engelsen, som har bakgrunn innenfor kreftforskning, forsker nå på endometriose ved Klinisk institutt 1. Hun peker på at sykdommen har lav status i helsevesenet.

– Det henger fortsatt igjen et gammelt syn på kvinnesykdommer, slik som endometriose. Holdninger som at dette er bare noe kvinner må lide seg gjennom, at smertene kun sitter i hodet eller at kvinnen er hysterisk eksisterer enda. Det må endres, sier Engelsen.

Hun påpeker også det store behovet for ny forskning på endometriose.

– Endometriose er svært understudert. De fleste fastleger, til og med noen gynekologer, vet nærmere ingenting om endometriose. Det er enorme kunnskapshull som må tettes.

Kamp for bedre behandling

Den norske Endometrioseforeningen ble stiftet i 1997 og jobber for å øke kunnskapen om sykdommen og forbedre behandlingstilbudet. Kommunikasjonsansvarlig Ane Undhjem Løvereide mener det må satses på både utdanning og forskning.

– Mange leger og gynekologer er ikke oppdatert på endometriose, og vi har hørt fra medisinstudenter at de kun har hatt en time undervisning om temaet i løpet av hele studiet. Det er for lite, sier Løvereide.

Foreningen jobber med å få på plass en nasjonal kompetansetjeneste for endometriose og nasjonale retningslinjer for diagnostisering og oppfølging.

– I dag er du heldig om du bor på riktig sted og uheldig om du bor feil. Det må vi endre, fortsetter hun.

Stort behov for forskning

Forskning kan være nøkkelen til raskere diagnostisering og bedre behandling. Engelsen mener en stor utfordring er at forskningen på endometriose er underprioritert.

– Vi håper vi oppdager noe som kan hjelpe oss i veien videre mot å finne biomarkører i blodprøver. Vi tror dette kan lede til en mer effektiv diagnostikk og mindre invasiv behandling, sier hun.

Stine Borlaug håper at fremtiden vil gi bedre muligheter for kvinner i samme situasjon.

– Det er så mange som meg, som venter i smerter uten diagnose og uten hjelp. Det er utrolig dårlig gjort, sier hun.